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拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界-第2部分
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的身体协调性，及增强肌肉力量（他的十指乏力，拿不住东西）。
第11节，
在特教班，几个孩子的身体都不同程度存有缺陷，所以，看不出威利有何“特殊”之外，可是，来到普通班，他的举止就显得“不同寻常”。
担心影响课堂正常秩序，老师把他安排到了教室的最后一排。可是，他根本坐不住。别人专心听讲，他不仅不听，还经常离开座椅，在后面走来走去。致使同学频频回头，并向老师报告。
老师让他回到座位，他根本不听。聪明而又富有耐心的老师想到了一个办法，发现威利离开座位，就对大家说，我们把威利请回到座位好不好。小朋友们齐声应道，好！然后争先恐后跑过去，把威利拉了回来。
其实，离开座位，他完全出于无意识，把他拉回来，他也不理解是什么意思。相反，他把离开、拉回，当作了他与伙伴间的游戏。于是，此后的几天，他站起来，离开座位，竟直接走出教室，等待别人去拉他。“他一有机会就跑出去，以此为乐”。
老师哭笑不得。无奈，只得把他调到第一排，发现他站起来，就及时令他坐下去。
第二次评估
威利入学两个月之后，福遍学区派人对威利做二次评估。
此次评估的学区负责人叫琳达·F罗宾逊，我们在那摞长达260多页的威利档案材料中，找到了她提供的题为“学生评估状况家庭训练服务”的报告，此外，还发现了她写给威利父母的备忘录，以及“校长、相关教师及学生家长联席会议”通过的“威利·彭家庭训练方案”。
从以上材料可以见出，与上次学区委派心理学家对威利进行评估，旨在确认他是否患有自闭症不同，此次，主要针对学校提出的为他增派家庭训练师的要求，对他是否符合接受家庭训练的条件做出评估。
现在，让我们先来看看评估报告。
学生自然情况（略）
学生背景材料：
威利·彭是一名华裔美国男孩儿，现与他的父母、哥哥（阳阳，8岁）同住在一起，在家中主要交流语言为中文。他可以在一定程度上理解和说中文和英文。但是，他的语言表达没有前后语序，大多数情况，与话题无关。他可以模仿别人的发音，但通常无法正确回答问题。他现在福遍学区上学，参加一些正常的班级，但要对他额外帮助。现在每周接受一小时由语言治疗师主持的康复训练。
过去参加过的测试：
CIA，福遍郡学区教育局，1998年2月9日。正式心理评估时间：1998年4月30日，执行者，心理学家CMellorCrummey
评估结果：自闭症，SI
第12节，
过去针对他的个别训练方案（所呈现的各种行为和社交技能的缺陷）：
1．交流与沟通和社交技能——与同学、老师的正常互动；保持目光对视；提升社交的主动性。
2．娱乐、体能方面——运用各种媒介手段和玩具来训练他的肌肉精细运动，以及具有创造性的能力，如剪东西、识别颜色、追踪物体、握铅笔的姿势、接住抛来的球、跳跃。
他的强项与弱项：
1．保持个人卫生的能力——可以单独上厕所及完成相应动作；穿衣、刷牙和洗澡需要帮助。
2．清理房间的能力——在学校需要经提示后才能把什物放回原位。在家里，什物乱扔乱放。
3．吃饭和饭前准备能力——在家里能定时吃饭，但，用手抓食物。在学校，可以用叉子吃沙拉、炸鸡块，也可以自己喝果汁和牛奶，具有较好的进食方法。¤米¤花¤书¤库¤ ；http：//www。7mihua。com
4．交往技能——不会问路；在公共场所紧张、焦虑；喜欢同家庭成员一起散步、去公园，参观博物馆。
5．健康与安全方面的技能——在车上系安全带；没有其他方面问题。
6．性概念及相关问题的行为——与此项无关。
7．语言交流和社交技能——无论英文还是中文，在理解力和表现力方面，均存在严重缺陷；与同龄和成人互动方面，存有极大困难。眼睛辨识物体的能力较弱。
8．数学能力——可以辨认数字，可以用2进位、5进位和10进位数数。
9基本阅读能力——可以识别英文字母，并发出读音，也能正确读出从周一到周日和1—12的英文发音。
10．娱乐、体能和玩耍方面——喜欢拼图游戏；肢体精细动作能力较弱。
对老师Jorgensen的采访：
Jorgensen说，在她和另一老师Levy的课堂上，他的语言能力在逐渐提高。最近她们听到威利说过这样一句话：“珊笛（名字），珊笛，我要在这里玩。”他可主动开口讲话，但在很多情况下，他的话既不是回答问题，也很难理解。
Levy说，弄懂他话语的意义，必须花大气力去猜测。总体说，在课堂上，他可以学习唱歌，并且唱得很准。他肢体的精细技能很弱，完全不喜欢用铅笔写作业。他现在刚刚显露出与同伴玩耍的意愿。但在大多数情况下，还喜欢自己双脚蹦跳和在房间各处走来走去。他需要一对一单独辅导，才能完成所有的作业。
第13节，
该学生存在的问题：缺乏交流与表达自己意愿的语言能力，不会正确回答问题。
学生父母表述的需求（1998年10月8日）：
威利的父母反映：在家里，当他要达到自己的目的，或情绪沮丧时，会大声地喊叫和做出各种过激行为。他对各种布类物品有强烈的依附性。在现阶段，他对一个枕套有痴迷的依附，无论走到哪里，都要拿着，睡觉时都要抱着。夜里醒来，如果看不到枕套，就会大声哭闹。对于要求遵从的指令，他显示出有意的藐视和拒绝。与哥哥的关系非常紧张。哥哥阳阳从四个月到四岁半由祖父母在中国带大，因此，父母与他之间的亲情淡漠。去年夏天全家回中国探亲，阳阳对返回美国有很大抵触情绪。威利的父母希望在两个孩子面前建立权威，但不知如何去做。父母都已意识到，威利在家中处于中心地位。┄米┄花┄书┄库┄ ；www。7mihua。com
家长观察到的行为：
威利从学校回到家，由父亲在校车旁等候，开车接回家。威利一般是跑回家，直接到二楼厕所。下楼后与父来到厨房，吃些零食。他用中文同父母交流。父母有时会为他准备汤，用碗盛。他用手抓饭，边吃边到处乱跑。
回到家，他先脱掉上衣，并试图脱掉裤子。
此外，没发现特殊行为问题。
学校观察到的行为：
对威利而言，学校的课程时间较长，但他每次进入Jorgensen老师的教室，总是非常高兴。他可以注意到其他同学的存在，并试图同他们互动。坐在课桌前，他喜欢为图画着色，他可以听从老师的指挥，把一张小纸片贴到一个画面上，也可以从1数到10。当玩小汽车和车库时，他喜欢说“Barney”（卡通片中的一个人物或动物）。有时他会与其他同学互动——同小男孩Brandon一起玩搭积木游戏，并且可以叫出他的名字。
在Levy的教室中，他坐在同学围起的圆圈之外。虽然他也来上课，但不与其他人互动。他可以在吃午餐时排队，无须他人帮助。当他坐下来时，会非常耐心地等待把食品端上来。吃饭时，他进食状态很好，坐在自己的座位上，观察其他小朋友。可以正确听从老师的指令（她是威利学前小班的老师，现是学前大班的老师）。
她说：威利是个惹人喜爱的小男孩。
家庭对威利的支持：
第14节，
1．父母双方都共同努力改变他在家中的不良行为。
2．父母双方都共同努力学习作为特殊孩子家长的特殊技能。
结论：
经过对他记录的仔细研究，参照对他个案训练过程中出现的种种问题，通过对父母及学校老师的采访，以及直接观察他在学校、家中两种不同环境的表现，得出如下结论。
威利符合接受家庭特殊训练的条件。具体训练内容为：
1．学会控制愤怒情绪的各种方法。
2．保持穿衣习惯。
3．自己穿衣服。
4．正确表达自己的需求。
5．在家中学会通过指认图片或实物，来表达需求的方法。
6．听从父母的正确指令，并完成指令下达的事项。」‘米」‘花」‘书」‘库」‘ ；www。7mihua。com
7．增加并延长目光对他人对视的意识。
8．改进精细动作体能较差的状况。
9．学会与家庭正确互动的方法。
10减少对某些声音的敏感度。
11掌握正确的进食方法和礼仪。
同时，建议威利的父母参加为父母设置的训练课程，这种课程对他们会有极大帮助。
1．如何在家庭环境中正确制定各种家规。
2．如何正确理解“增强物”的概念，和正确使用“增强物”，从而达到帮助威利的目的。
3．在家庭环境中，准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统。
4．学习如何在家庭环境中同时与两个孩子建立健康有益关系的技能。
强烈建议父母参加每月由同Mock博士在每周四晚上6：30—8：00在奥斯汀大街小学校专门开设的特殊训练课程。
建议父母和哥哥、威利参加免费的手语课程。
建议：每周为威利和父母提供两小时家庭训练。
第15节，
现有的服务：
上述得到了父母和训练师的一致同意。
学区评估报告负责人琳达·F罗宾逊
1998年10月20日
此报告报送福遍学区特教部门负责人JaneRupard
上次评估报告的签发时间是4月30日，本次是10月20日，不到6个月，对一个普通的5岁患病儿童做两次认真、全面评估，并辅以相应教育、救治措施，美国政府、学校这种对个体生命的尊重，珍视的态度，令人叹为观止。
而就威利以及他的疾病而言，这两次评估以及采取的相应方案，不仅十分有益，而且非常及时。
我们无须对两次评估报告中所记录的威利具体表现详加比较，仅从心理学家和学区负责人给出的建议——第一次增派1名物理治师，第二次再补充1名家庭训练师，就可见出，威利的病情非但没有改观，而且越来越重。这种严重程度，在琳达·F罗宾逊的家庭训练计划和对父母的建议中体现得尤为明显：“在家庭环境中，准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”，“建议父母和哥哥、威利参加免费的手语（哑语）课程”。
这是什么意思？明眼人一看便知，这意味着威利不具备通过语言与人交往的能力，与他交流，只能借助于图片、实物和手语。
其实，在同威利父母的一次交谈中，琳达·F罗宾逊已经把话说得十分清楚：这个孩子也许终生无法与人交流。也就是说，威利这辈子不会拥有社会交往能力。
琳达·F罗宾逊除了提供上述评估报告，还给威利父母一个“备忘录”，其中写道：
1父母要学习行为分析理论，并将其正确运用于对威利的训练中。（90％）
2父母要给予威利简洁、准确的指令，并要保持目光对视。（100％）
3父母要学会在家中建立前后一致的家规。（100％）
4父母要会运用图片指认的方式，帮助威利正确表达个人意愿。
5父母要学会在家庭中针对两个不同孩子，建立健康的父母亲情。
当你收到此文件时，请签字，并告诉我们可来参加家长会的具体时间。学区特教部门负责人JaneRupard要求我（琳达·F罗宾逊）参加早期的全部学校、教师、家长联席会议。
我在下列时间可出席会议：周一、二、三上午10：30均可。
感谢你们的合作，等待你的回音。
由于时间过久，彭灼西夫妇已经无法说出那次联席会议的具体日期。但他们清晰地记得，他们不仅参加了那次会议，会后，还收到学校提供的家庭训练方案。
第16节，
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这份“校长、相关教师及学生家长联席会议及训练方案”，签发时间为1998年12月26日，内容如下。
1．学会控制情绪，减少过激行为发生。（80％）
2．学会正确面对挫折，控制自己的激动情绪。（90％）
3．每天放学回家，不许脱衣服。（80％）
4．学会穿衣服。
5．学会用正确的方法表达自己的需求。（80％）
学会正确回答下列问题：威利，可以这样做；威利，停止；威利，过来，等等。（60％）
6．学会用手指图片或实物方式表达生活要求。（80％）
7．因受到奖励而接受指令。（100％）
8．与成人交流时，要延长目光对视时间，最好达到3分钟。（60％）
10．在成人帮助下提高使用铅笔、剪刀、橡皮泥、蜡笔等精细动作的能力。
11．学会正确与哥哥、父母互动能力，通过适当游戏和活动，达到上述目的，并要学会避免家庭冲突。（70％）
12．尽可能通过音乐游戏或音乐活动，来减少对某种声音的敏感，以增强对该类声音的适应能力，为参与到其他团体中做好准备。
13．尽可能掌握进餐的正确方法和礼仪。（100％）
除上述预期训练目标以外，在他的个训计划中，包括了对父母的训练要求。父亲要建立一种长期的前后一致的奖惩方法，来设法消除他的各种不良行为。
第17节，坦然面对
坦然面对
虽然彭灼西夫妇知道威利病情非常严重，虽然琳达·F罗宾逊提出的“在家庭环境中，准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”，“父母和哥哥、威利参加免费的手语（哑语）课程”的建议，令他们不寒而栗，但他们已经不像几个月前，最初得知儿子罹患自闭症时那样惊慌、不安。
“我不相信一个刚刚5岁的孩子，就毫无希望。与其每天沉浸于痛苦之中，不如奋起抗争。我要试一试，看能为他做些什么”。
彭灼西
外人也许不解：彭灼西何以能迅速从最初的震惊、绝望的阴影中走出来，并决心奋力一搏？
这需要从他的生活经历中去寻找答案。
小时候，我们家的生活很富裕，那时开飞机的父亲工资很高，工资之外每月还有四百多元的飞行公里费。那时，家里请了两个保姆，父亲还花费四百多元从苏联买了个黑白电视机。那是1958年，中国刚刚建立电视台。〖米〖花〖书〖库〖 ；http：//www。7mihua。com
“文革”中，父亲被赶到内蒙古劳动改造，母亲被隔离审查，经常不让回家。没人做饭，我和哥哥、弟弟经常挨饿，有时好心的邻居看我们可怜，给点吃的。
在城里，我被称为“狗崽子”，被人欺负，还要参加坏小子学习班。我16岁时就离家千里，独立生活和工作了。
经历了这些磨难，把我扔到哪儿，我也死不了，多大的事，我也能挺住。
那时，我接受了神。我想，让我的生意破产，也许就是神的一种安排。如果这生意获得成功，我就会继续做下去。继续做生意，就没有时间来陪威利。神把我的生意收走，给我缷去负担，是给我留下充分时间帮助威利。所以，我在一篇文章中写道：我虽然失去了地上的财富，但我得到了神的关怀，神万能的手使我变得谦卑。自闭症患儿的最佳矫正时机是2—5岁，威利已经失去了这个时机，我要和时间赛跑，把失去的时间夺回来，尽最大努力帮助他，让他成为一个健康的自食其力的人。
李春砚的情绪也比较平和，已经能够坦然地面对发生在威利身上的事情。当然，做到这一点，其中另有原因。
在威利上小学的两年前，李春砚成了基督徒（后来，彭灼西和两个孩子也先后受洗）。两年以后，当威利被诊断患有自闭症，她陷入哀伤、自责中不能自拔之际，《圣经》帮助了她。“威利这件倒霉事给我们家庭带来的苦难，如果不信神，就不知如何面对、化解。如果用《圣经》的眼光看，它不再没有答案，不再是折磨，可以平静面对——我能找到苦难的意义在哪里”。
第18节，
李春砚
因此，对于威利的未来，以及自己应该为他做些什么，她也有了明确的想法：不指望他在学习上达到什么程度，有什么成就，只求与他自己比，能不断进步、提高；无论他将来的情况如何，都让他活得有尊严，在充满爱的环境中，享受平静、快乐。“在生活中，通过交流与沟通，时时刻刻帮助他、矫正他”。
这样，为了救治患病的儿子，彭灼西夫妇决意奋力一搏。
可是，从哪里入手呢？
当时福遍郡每周有一次专门训练家长的辅导课；在奥斯汀大街小学举办，讲师大多来自学区特殊训练教育处。每次上课只辅导一个题目，发给每个家长两三页讲义。每次平均有五六位家长参加；后来由于经费问题，改为不定期举办（每月一至两次）。彭灼西在整整五年中极少缺席。特别是由部门负责人琳达·F罗伯特亲自授课时；彭灼西没有缺席过一次。有机会他还参加休斯敦学区举办的学习班。。19zs。
同时，彭灼西还到图书馆去查找资料。“那时，有关自闭症方面的书籍非常少。”他把有数的几本借到家里，一翻，根本看不懂。于是，就请教家庭训练师。“校长、老师和家长三方联席会议之后，学校就派来了家庭训练师，每周两次，每次一小时”。
这位女训练师是位黑人，名叫汤妮亚·史密斯。她是学校派来的第二位康复训练师。
第一位是个白人男子，四十来岁。他是学校特教的辅助人员，没有学历、执照，但受过专门训练。
“这个人开个红色卡车，到家后，让威利坐下来，做手指训练：他让威利将一根长螺丝钉穿入木板中的孔，再不断把螺母拧上去、拧下来。还教威利系鞋带、脱衣服、擦屁股。威利写作业，他也做辅导”。
彭灼西夫妇带着威利到室外活动，他也跟着。他随身带着一个表格，每次训练结束，他都要在上面做记录。
按说，他的工作无可挑剔。可不知为什么，威利不喜欢他。“也许他批评过威利，引起威利的反感”。几个月之后，只要看见他从车上下来（透过玻璃门），威利就把门关得死死的，家人把他放进来，威利也要把他推出去。
学校又派来了汤妮亚·史密斯。“她三十多岁，有儿童教育硕士学位。这在家庭训练师中极为少见”。“她在我家整整工作了五年，对威利、对我们的帮助很大。后来，她开了个自闭症学校，她本人成了培训特教人员的老师”。
她喜欢这项工作，也喜欢孩子。威利也喜欢她。
每次来，她都和威利聊天，教他如何说话。
她非常有耐心，手把手教他系鞋带，哪个压哪个，一遍一遍，不厌其烦。
第19节，
双手交叉把短袖T恤衫脱下来，在常人看来轻而易举，可对威利而言，这却是个极复杂的高难度动作。“她一周周、一月月反复教，威利真正掌握，用了近三年时间”。
威利的进步，令彭灼西夫妇非常高兴，在他们眼里，她简直就是自闭症康复专家。
也许他们因对自闭症以及与之相关的康复训练知识所知甚至少，对她有些盲目崇拜了，不过，在自闭症儿童的康复方面，她确实很有办法。比如，她要求威利做什么而威利不肯做，她会说，你如果按我说的做，我带你去“麦当劳”，给你买烤薯条。威利果真照她的要求做，她绝不食言，真的兑现承诺，把威利领到那里，自己掏腰包，买下那东西。
她还经常告诉他们，作为这种孩子的家长，应该怎么做。比如，她曾经讲道，许多自闭症儿童家长经常在孩子面前说，摊上这样的孩子，太倒霉了，无法出去工作，这辈子算完了，等等。他们以为孩子听不懂，其实，人和其他动物一样，你对他的态度好还是不好，他凭本能可以体会到——也许他弄不懂你那番话的准确含义，但他会感觉到你在谈论他，并且对他做了不好的评价。因为自闭症孩子的理解能力与表现能力是不对等的。他的语言表达能力，只是理解能力的三分之一、四分之一，甚至五分之一，人们常犯的错误，就是以他的表达力来判断他的实际能力。」‘米」‘花」‘书」‘库」‘ ；http：//www。7mihua。com
对此，他们受益匪浅。“威利的耳朵灵敏，甚至过度灵敏，所以，从小到大，我们从未当着他的面提自闭症这三个字，以免在无意中伤害他的自尊心”。“我们也意识到，只有真正从内心接受现状，而不是把他当做负担，才能对他进行康复训练”。
一次，彭灼西向汤妮亚·史密斯请教阅读自闭症康复书籍时遇到的疑难问题，交谈中她说，休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校，负责人叫克里斯蒂娜·艾莎亚米，她是有执照的自闭症康复权威，名列全郡第一。
说者无心，听者有意。得到这个信息，彭灼西如获至宝，他立即找到那所学校，并且见到了她。他先做自我介绍，然后把带去的威利的材料拿给她看。“我想，如果这里有益于威利的治疗和训练，就把他转到这里来”。
看完材料，她说，你的孩子不适合来这里，来了，不仅没有帮助，反倒会有不良影响。
彭灼西说，我在读自闭症方面的书籍，可是许多东西弄不懂。我可不可以来参加你们的培训？
她说，没有这个先例。我们培训的对象是在职教教师。
第20节，
见她这样说，彭灼西就央求她网开一面，收下他，并诚恳地表示，一定遵守学校的规矩。
在同她谈话时，在场的还有一个来学校参加培训、等待考取执照的人。见彭灼西是中国人，就插话，说他去过中国。说着，他和彭灼西聊起了中国。随后，他也帮助彭灼西求情。
她松口了，说可以考虑他的请求。随后，带着他观看了培训过程。“我又去了好几次，她最后才答应”。
第二天，喜出望外的彭灼西，准时赶到培训地点。
他参加的是一个为期三天的脱产班，培训对象是全郡的特教老师，克里斯蒂娜·艾莎亚米是培训总监。
老师在前面讲得有声有色，彭灼西在下面听得一头雾水。
他又跑去找她，说自己听不懂，能不能把讲授的内容录下来。还说，录完复制一套送给你。她答应了。
“我急忙买来一台录像机，挺大的那种，很贵呢”。
三天的授课内容，他全部录了下来（真的送给她一套）。
回到家里，他反复看，认真琢磨，跟着人家的示范学、做。
有了这次接触，他与克里斯蒂娜·艾莎亚米就熟了。以后的几年，遇到问题，就去请教。一次她说，国际行为分析协会要在意大利的威尼斯召开学术年会，许多国际一流的自闭症康复治疗专家都能到会。她收到了邀请函。她不敢坐飞机，无法出席。你若有兴趣，可以与大会组委会联络，看可否参会。说完，给了他联络方式。
救子心切又渴望学习的彭灼西，自然不会放过这样的机会。
至于彭灼西如何与ABA总会联络，并获准参会，以及他如何将国际分析协会顶级专家请到中国，促成国际行为分析大会在中国召开，就是后话了。相关内容，我们将在后面的章节详加叙述。
第21节，第三章与时间赛跑？
第三章与时间赛跑
自闭症孩子的命运掌握在家长手里
“评估专家说，你们错过了2—5岁这段最佳干预、治疗时机。所以，我们必须争分夺秒，与时间赛跑”。
如果说，在未接触汤妮亚·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亚米之前，“与时间赛跑”还只是一种心情，一种态度，那么，接触了她们，尤其是学过克里斯蒂娜·艾莎亚米的课程之后，这种心情和态度，就要化为实际行动了。
可是，彭灼西没有急于动手，因为他知道，须理清思路，否则，干，也是蛮干。
通过这一阶段的学习，他对自闭症以及针对自闭症的种种康复训练理论和方法有了初步了解。
自闭症是一种疾病，全世界科学家经过数十年科学研究，仍然未能查明准确的致病原因。与其他各类精神疾患不同，它发病于儿童早期，抢救性康复期较短，因而错过最佳时机，很难补救。同时，不同于精神分裂症的间歇性发作，它的核心症状无一例外是持续性的，因而康复是终生的，并且患者终生须健全人照顾。自闭症的个体症状千差万别，而且大部分患有智力损害，所以，大多为重残疾，康复训练方法必须多样化。但是，所有康复训练只是对症干预的补充措施，并不能彻底根除这种病。因而，希图在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练，从而彻底治愈自闭症，很不现实，甚至十分有害。∏米∏花∏书∏库∏ ；__
懂得了这些，他意识到：对威利的救治是长期的、艰苦的，绝非一朝一夕可以奏效；不能局限于某种训练方法；不能盲目迷信专家的说法——绝不接受她们给出的全家人，包括威利去学习手语的建议，那样一来，他将彻底失去语言能力；既要充分利用一切被实践证明了的有效康复训练手段，又�
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