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拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界-第1部分
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书名：拯救威利
作者：霍长和
出版社：中国出版集团现代出版社
内容简介
根据美国权威部门统计，目前全美18岁以下男孩，每50人中就有一个患有自闭症，20年间，患此病的男孩数字，整整翻了一倍。上述数字，世界各国大体相同。世界各地的自闭症儿童父母，因看不到希望，亲手杀死自己的孩子或带着孩子一同自杀的悲剧，时有发生。
来自北京，在美国生活30年的美籍华裔人士彭灼西，用15年的时间，通过独特的办法，将被判为终生无法与人正常沟通、交流的自闭症男孩，训练成会弹钢琴、会拉大提琴，可参加青年交响乐团演奏，可以开车、做饭、洗碗、洗衣，并独立参与社会工作的人，创下了多项世界之最。
本书作者亲赴美国，与彭灼西一家共同生活5个月。该书以翔实的第一手资料和大量丰富的细节，生动地记叙了彭灼西陪伴儿子走过的艰辛历程，以及获得的极大成功，为自闭症儿童的康复训练及正常儿童教育提供了足资借鉴的经验和有益的启示。本书除了可以让那些深陷人生苦境的自闭症孩子家长看到希望，更可以让他们学到诸多培养、训练自闭症孩子的有效方法。
作者简介
霍长和，教授、作家，20世纪80年代初开始写作，曾获中国首届曹禺戏剧文学奖评论奖，辽宁省第四届文学奖－报告文学奖，辽宁省1949－1999报告文学名著奖。
书摘正文
第一章威利
奇怪的孩子
从北京来到美国的第十个年头，彭灼西的第二个儿子于1993年3月30日在休斯敦降生，取名威廉·彭，昵称威利。
威利一周岁生日照
威利的妈妈李春砚说：“出生后，他的血糖有些低，输了葡萄糖以后，就一切正常。他很好带，从不哭闹，一岁多会走。身体也很健壮。只是入睡有些困难。”
可是，过了两年，他们发现威利有些异常：两岁了，仍不开口说话，并且耳朵经常发炎。
于是，两口子逢人便打听，这是否正常。有人说，生活在双语环境中的孩子，一般讲话较晚；小孩子耳朵发炎，是婴儿常见小毛病，无须大惊小怪。听了这话，他们稍稍松了一口气。
不久后的一天，彭灼西夫妇到幼儿园接威利，老师说，这个孩子有些不对劲儿，你们要注意。“那是个墨西哥人，她说，你们的孩子与别的孩子不一样，他反应迟钝，和他说话，他不理你。听力也不太正常”。
第2节，
听她这么一说，他们心里一阵紧张，急忙带他去看医生。
那位儿科医生，是个越南华侨，在休斯敦颇有些名气。他为威利做了认真检查，说，他的身体很健康，没有任何问题。针对威利耳朵发炎这一症状，他开了一种粉色的抗生素。至于迟迟不开口说话，他认为这只是暂时现象，随着时间的推移，这个问题会自然解决。
威利一岁
专家的一番话，解除了他们的疑虑。
所以，此后威利表现出的种种异常行为，比如，对冲马桶声、吸尘器声、烘干机声，甚至电动剃须刀声等声音的过度敏感，以及稍不如意就高声尖叫、手里总要拿一块布，睡觉时也不撒手等，他们并没有放在心上（阳阳很小就送回大陆，他们缺乏育儿经验）。н米н花н书н库н ；www。7mihua。com
再说，对威利身体各项指标的测试结果显示，他的身高、体重等，都超过同龄儿童标准。
时间过得很快，转眼威利已经4岁。并且在半年之后，进了学前班。李春砚记得，“报完名，分好班，见了老师。我提醒老师，威利可能与普通孩子有些不一样”。虽然这样说，可当她看到他能够和小朋友们一起爬滑梯（以前不行），心中也就释然了。看到威利爬上滑梯，又顺利滑下，站在一旁的老师也说，看不出这孩子有什么问题。
可是开学不久，老师就找到彭灼西夫妇，说上课时，威利坐不住，经常站起来，在教室座位的后面走来走去；他可以学会字母，也能够拼读，但不懂字、词的含义。
其实，从事护士工作的细心的李春砚也发现，他原有的怪异行为，非但没有改观，反倒越来越严重，并且还出现了新的问题。
表面看，他的身体发育正常，身高、肌肉、营养都没有问题，也没发现器质性疾病。但是，他的行为不正常。
首先，听觉过度敏感。家中的吸尘器、公共卫生间的烘干机发出的声音，他无法忍受，听到就发疯般尖叫。他还害怕雷声，听见雷声，甚至天一阴下来，他就会从外面跑回家中。带他看焰火，他会吓得堵住耳朵。
还有，他不喜欢被人触碰。两个大手指，尤其是两个大脚趾，绝对不让人触碰，甚至不许为他剪指甲。如果察觉有人要触碰他的手、脚趾，他就急忙钻进被子里。
他还有攻击行为。一不高兴，他就会用手抓我们，我的胳膊上，脖子上，经常被他抓成血印。
他拒绝日常生活中的任何微小变化。墙上若是有一条直线，他会盯着这条直线不停地走来走去。
还有，他仍不开口说话——4岁的前几个月，他的口中能发出一些声音，但没有任何意义。5岁前，倒是可以“说话”，并且汉语和英语同时说，不过，它们只是一些短句，仍然没有任何意义。同时，拒绝与同龄孩子交流。
第3节，
一般正常孩子，两岁就不再用纸尿布，可是，威利4岁时仍戴着那东西。我们试着取下尿布，没有成功。不戴尿布，他不肯大便，一憋就是三天。我们担心出问题，只得给他戴上。戴上去，几秒钟过后，他就便了出来。便出来之后，我有意不给他戴上新的。他对衣服的摩擦很敏感，喜欢光着身子在屋里跑来跑去。可是，当他需要大小便时，必须戴上尿布，否则他就会大喊大叫。有一次，他要小便，他爸爸把他带到卫生间，也许是憋得忍不住了，他居然对着马桶尿了出来。可是，大便却不行，就是憋得满脸通红，他也不能坐到马桶上。这可如何是好？我突然想起中国的小孩子都穿开裆裤，于是，就在纸尿布上剪了个口。发现他要大便，就让他坐到马桶上，同时，让他爸拿一块巧克力在他眼前晃，说，这块巧克力大不大？拉出来，就给你巧克力（平时只是作为奖励才给他巧克力，不过仅给一小块，老彭这次拿出的是整块巧克力，是原来的6倍）。这招还算灵验，试了几次，他就便了出来。从此，他才不用纸尿布。j米j花j书j库j ；http：//www。7mihua。com
他还有一个奇怪的习惯，就是从学前班回来，到家第一件事就是脱光所有的衣服。对此，我们很不安，将来上学，他如果在学校也这样做，那可如何是好。
那时，他的情绪经常失控，一旦发作，就会大喊大叫，有时甚至会攻击别人。有几次发作是在餐馆，引得众人侧目相视。弄得我们很不好意思。有一次，我们全家出席程绍忠先生的家庭宴会，威利向我要一样东西，我没有给他，他突然发飙，尖叫着跑到客厅，往地毯上小便。所有人都被他这一举动惊呆了。我急忙赶过去，伸出双手去接尿，可是已经来不及了。老彭把乱踢乱蹬的威利抱到卫生间。我们连声向主人道歉，而后离开。出门后，程绍忠把老彭拉到一旁，很难为情地说，“老彭，以后你们来我家，最好别带威利”。随后，他又说，“我弟弟和老蔡也是这个意思”（他们不知道威利有病）。
威利身上出现的种种问题，令李春砚坐立不安。一天，她在电视中偶然听到了“自闭症”三个字。“我以前从未见过这个词，直觉告诉我，这个词与我有关系，与威利有关系”。
于是，她就到网上查找有关自闭症的资料。“我一看，自闭症的症状，威利全能对上号”。
她的心不禁一沉。
随后，她又继续查找治疗方法。她发现“方法”五花八门，比如，营养疗法、锻炼疗法、去金属疗法、中医中药疗法、物理疗法、眼睛作用疗法以及行为矫正疗法。“所有疗法都很昂贵，并且，所有疗法都承认，不一定收到良好效果。等于说，方法很多，却没有根本疗法”。
那些日子，她心乱如麻，一筹莫展：不知道是否应该去看医生，不知是否该选一种治疗、训练方法试一试。有时又心存侥幸：威利身上出现的种种情况，并不足以说明他得了自闭症，随着年龄的增长，这些不正常现象会慢慢消失。她还为这种侥幸心理寻找理由：在学前班，老师领着他们跳小鸡舞。虽然被围在中央的威利，有时不知所措，可是，过了一阵儿，他也可以跟着大家一起跳，并且节奏都对。还有，尽管他迟迟不能开口讲话，但他却能唱在学前班学到的儿歌，还配合着手势，并且一点也不害羞。
第4节，五雷轰顶
五雷轰顶
这时，已到了1998年2月。再过几个月，威利就要上小学了。
这种状况，威利能上小学吗？能上普通小学吗？
这些问题，彭灼西夫妇关心，学校也关心。
事实上，威利在学前班学习的近半年间，校方已经看到了他的问题，并且初步认定，他患有自闭症。并且向学区提出申请，要求派专家对威利的健康情况加以评估，以确定他是否符合特殊教育条件，以及升入小学后如何根据他的具体情况开展教育等后续事宜。
在与彭灼西夫妇交谈中，笔者得知，他们记得学区的确派人找他们了解威利的情况，“那是个女的，白种人，到家里来观察。来过两三次，每次一两小时”，并且记得，学区最后认定了学校的判断，威利患有自闭症。十米十花十书十库十 ；http：//www。7mihua。com
笔者：你是否见过评估报告？
彭：没见过？有这个东西吗？不记得了。李春砚说见过，但是没有保存下来。
笔者：学校应该有。我们应该设法找到那个东西。
于是，2013年4月4日，彭灼西拉着笔者来到福遍郡（辖18个小市）学区，查找资料。工作人员称，因时间较久，威利的纸质资料已无从查找，不过，全部资料仍以缩微的形式保存在某个部门，大约十天，可以备齐。
十天过后，我们再次来到福遍学区，见工作人员手中的资料，不是薄薄的几页，而是厚厚的一摞——260多页。
彭灼西如获至宝。回到家里急忙翻看，它竟是威利从小学到高中二年的全部档案（高中后两年，他转入其他学区）。
他找到了那份评估报告。
这份报告篇幅较长，不过，我们还是要把它原封不动地提供给大家，因为它十分详尽地记录了威利当年的实际状况，同时，我们也可以从中了解美国学校对残疾儿童的态度、做法。
心理学家提供的评估报告
第5节，
姓名，威利·彭，性别，男，出生日，1993年3月30日，年龄，5岁。学校：鸽子谷小学，年级：学前班，测试时间：1998年4月15日，报告日期：1998年4月30日。
信息来源：
学校所有记录、学前班老师Levy女士、语言训练治疗师CidyThomas、与父母的谈话。
评估方法：
以医学、心理学等角度对学生做专业性采访；Gillian自闭症评估方法；观察学生的课堂表现。
评估原因：
学校要求对威利·彭进行心理评估，以确认校方对其患有自闭症的判断是否准确。
背景概况：
威利·彭是一名5岁的男孩，现与父母及8岁的哥哥同住。他来自中国家庭，家中使用中文。他和哥哥均出生在休斯敦。据报告显示，两人都讲中、英两种语言。其母报告，在怀孕最后两个月，有糖尿病症。其父母都说，威利出生时，曾有低血糖症状，但后来没有出现其他症状。他在脱离纸尿布的训练中存在问题，语言表达方面明显落后。其余各项生长指标都在正常范围。｜米｜花｜书｜库｜ ；http：//www。7mihua。com
其父母介绍，他与同龄儿童玩耍时，存在困难，时常不能控制自己的情绪，打人或高声尖叫。对于物体或人与人关系的理解，他也存在相当严重的问题。他无法与他人对话，也无法与同龄儿童进行正常交流。他的词汇数量非常少，在课堂上，他无法跟上所需的各种进度。
学校的报告显示，他有较好的记忆能力，并可以清晰地复述物体的名称。但是，他无法理解这些词语的含义。其父母说，他可以完成具体的、简单的任务，但无法把不同的事情联系起来。他不能理解漫画中表达的意思。
报告显示，被人触摸，或与他人发生身体接触，他会高声尖叫。离开学校的环境，他常常无法控制自己的情绪。
他的父母介绍，在语言表达方面，他的中文略好于英文，但两种语言都存在缺陷。每天回家，他会用同样的语句简短介绍在学校的生活，比如说，好或者不好。他的兴趣、他所做的游戏，有高度的重复性。对于如吸尘器等发出的声音，他有恐惧感。他不喜欢软质材料的东西，如刮胡子的油膏和供儿童玩耍的橡皮泥。他的父母亲说，他在两岁上幼儿园后，就出现了一些问题。他的身体发育情况和哥哥有很大不同。
尽管存在上述问题，但他喜欢令人高兴和可带来乐趣的活动，听到别人的鼓励，他会更加积极、努力地完成各种任务。他喜欢音乐/歌曲。
目前，他父母的忧虑是：他对事物的理解能力很差；无法表达内心感情；很少与人交流；缺乏社交能力。
第6节，
他的老师Levy女士介绍，一般情况下，他很安静，喜欢独处。有很强的记忆力，但缺乏理解能力，无法将所学的概念，应用于课堂中。他可以背诵，却无法用背下来的东西与人交流。直到最近，他刚刚开始对老师说出具有条理性的话，偶尔说出一句完整的句子。对他来说，把一种已经学会的技能，应用于另一个不同的社会环境，具有极大的困难。他不喜欢被老师触摸，但据说，在家里，他喜欢拥抱妈妈。
报告显示，经过重复训练，他可以学习新事物，对老师的示范，他也可以模仿。
Levy女士介绍，他现在可以随着课堂上播放的歌曲，用手来做出相应的动作。同时，可以正确地使用第一人称——“我”。
他接受过语言和心理教育方面的评估，他的认知能力处于边缘线——发展呈不平衡状态。测试结果显示，他的历时信息处理能力，106分，共时信息处理能力，58分，综合处理总成绩，76分。三米三花三书三库三 ；__
1998年2月，曾对他的语言及运用词汇能力做过评估。结果显示，他在中、英文两种语言的理解和语言表达方面，均存在严重缺陷。学校现为他提供语言治疗，以改善他在这方面存在的问题。
行为举止方面的观察：
当班里群体活动时，他独自一人漫无目的地闲逛，当他看到其他同学已经坐下来，准备听故事时，才学着别人的样子，坐了下来——坐得很远，远离其他小朋友。然后，扮一个鬼脸。他基本能遵从老师的指令，自始至终地坐在座位上听故事。他不回答老师的提问，也不与其他小朋友交流。当大家都站起来，准备离开教室时，他也拉住另一个小朋友的手。在整个观察过程中，可以看到，他始终单独坐着，无人侵扰。
也与他进行了单独谈话。他顺从而面无表情地随问话人来到办公室。在谈话过程中，他避免目光对视，只是简短地回答问题，却不尝试任何对话。除了安静地坐在那里，简短地回答问题外，与问话者没有任何形式的交流。离开时，他很礼貌地对问话者说了声，谢谢你。
结论：
根据来自威利的老师、父母，学校人员以及他本人的全部信息可以看出，他在社交、认知方面存在严重缺陷，与学校做出的其患有自闭症的判断相吻合。
来自学校的资料显示，在教室里，他从不主动与其他小朋友玩，或者与其他人交流。也不和其他人交流他的情感和思想。他不理解同龄人都熟知的社会规则。在和同龄人或成年人说话时，他没有目光对视。他喜欢自己玩，无论在学校还是在家里，他总是单独活动。
第7节，
据老师和校方报告，他在语言理解和语言表达两方面都存在严重缺陷。他不主动同他人说话，他人也无法与他对话。他无法讲出完整的句子，只能用短语回答问题，并且无法确定，他是否真正懂得所说话语的含义——只是重复以往听到的某句语焉不详的话。在某个阶段，他会痴迷于某种物体，尤其在家里，他必须整日把那个物体拿在手里。他的父母介绍，他喜欢电视广告节目，他可以说出某些汽车的厂家。
威利的认知能力处于边缘地带。但他在处理历时和即时信息能力方面，却存在巨大差异。把一个需要逐步解决的难题交给他，他的表现可以达到同龄人的平均水平。而对于那种需要综合全部信息，而不是仅局限于某个部分的问题，他的表现却相当于一个智力残障者。↙米↙花↙书↙库↙ ；www。7mihua。com
他在语言和认知理解力方面的缺陷，对他在校学习会带来极大影响。包括影响处理周围世界各种信息的能力的习得。
而他在社交能力方面存在的缺陷，以及种种非正常行为带给他的困扰，又远远超过语言和认知能力的不足。
威利目前在学前班的正常班学习。他和老师的交流，是最低限度的，与小朋友们的互动，甚至更少。他基本上可以听从老师的指挥，模仿老师的动作。也能够同全班同学一起，边唱歌，边做各种动作。老师要求他模仿自己，他能听从指令。当他得到一对一帮助，会表现得稍好些，能够完成某些任务。随着时间的推移，他的能力逐渐得到改善。这表明，如果在学校和家里都能得到帮助和指导，他的能力会有所提高。
诊断：自闭症、混合性语言理解与语言表达缺陷。
综述与建议：
威利是一个5岁的男孩，对他进行心理评估的目的，在于通过检测他目前的心理和行为状况，对校方做出的“其患有自闭症”这一结论准确与否做出判断。
大量的证据证明，他在社交及其他方面的重大缺陷，完全符合“患有自闭症”这个诊断。
所有证据，包括对他的观察，显示他在社交方面存在以下缺陷：
第8节，
1与人交流时，缺乏目光对视。
2不会主动与人交流。
3缺乏必需的社交技能。
4对某种事或物，非正常依赖、迷恋。
5对故事情节、语言和社会互动，缺乏理解力。
6对事物及事物间的关系完全不能理解。
7无法将已掌握的知识、本领用于日常生活。
他同时被诊断：具有严重的语言障碍，以及严重缺乏处理某些信息的能力。
综上所述，威利符合为残障自闭症所设置的特殊教育的条件。为了更好地帮助他在学校和家庭两种环境下取得进步，特提出下列建议：
1作为残障自闭症儿童，他符合接受特殊教育条件。
2他现在在学前班的正常班学习，没有扰乱课堂的行为，也似乎逐渐掌握了一些技能。在教师一对一的帮助下，他可以接受部分指令。在班级集体活动中，他也能按要求，对对象做出模仿。因此，建议保持目前的安排。随着知识程度不断加深，建议专门为他增派一名特教人员。鉴于对其一对一教育效果明显，因而建议为他提供单独课堂，对他进行单独授课。相信，这对他的学业，以及提高社交、语言和认知理解能力，会起到重要作用。＋米＋花＋书＋库＋ ；http：//__
3要随时审查为威利指派的特教人员的特殊辅导情况，并根据实际进展加以调整，以确保收到实效。如果他的行为举止干扰正常教学秩序，也许会将他安排到更加适合他的教学环境中。
4目前，他在学校接受有专业执照的语言训练师的辅导，建议，继续这种训练和治疗，因为需采用特殊手段，提高他的语言能力以及正常地与人交往的能力。
5在学习运用语言表达感情、意愿，以及解决难题的方法的过程中，如果够能得到老师、学校工作人员和家人的帮助，那对他会大有益处。建议所有与威利有接触的成年人，随时以他可以理解的循序渐进的方式，引导他掌握运用语言进行人际交流的能力。但是，要采用逐步的、简洁的、具体的方式，要为他做示范。实践证明，对他而言，这是一种最为有效的方式。
6威利本人及其他父母，也应学习如何在家庭环境中帮助他取得进步。具体而言，即他可以通过针对学校与家庭而设计的两套教学方案，来改进社交技能。而在家庭中来自父母的帮助，不仅有助于巩固他在学校所学到的一切技能，并且有助于他将其正确地应用于校外的各种社会环境之中。
第9节，
7为了鼓励他在教室里主动与人交流，应该为他设计一套行为方面的奖励和惩罚方案。为了使这套方案具有实用性，要帮助他掌握一些基本能力，供他在与同龄人交往时使用。比如，在教室里，第一步，老师可以教他如何向其他同学索取书本或教学用具；第二步，老师做出示范；第三步，让他本人照着去做；第四步，观察他是否能够单独完成这一系列动作。
在每一个步骤，以及动作的衔接过程，必须正确运用奖励的办法，使他逐步掌握正常的社交技能。
执业心理学家——CMellorCrummey
尽管早已察觉威利“不对劲”，并且怀疑他患有自闭症，但当4月30日，“判决书”真的摆到面前，彭灼西夫妇还是受到巨大震动，一时无法接受。
回忆当时的感觉，彭灼西说，“那一刻，简直是五雷轰顶，好像天塌了下来。过去没有听过自闭症这个词，找来字典一查，感到前景十分黯淡”。
李春砚则一遍遍地问，这种事情，为什么发生在我们身上。“小时候，我不懂事，曾经戏弄过这样的孩子。没想到，我也摊上了这种孩子”。
她痛苦、不解，有时还伴随着无来由的胡乱猜测，是不是自己做错了什么事——怀孕期间，曾发现患有妊娠糖尿病，是不是因此造成自我折磨一通之后，又否定了这种想法——我没有用药，而是通过食物控制，并且不久症状就消失了。
“许多个夜里，我都看到她在睡梦中哭醒”。
当然，震惊也罢，痛苦、不解也罢，彭灼西夫妇知道，他们必须接受威利是自闭症患儿这一残酷事实。
更残酷的是，祸不单行，房地产生意做得顺风顺水，手里已经拥有26套房子，成了坐收房租的房地产成功人士的彭灼西，就在这个时候，生意遭受重创，苦心经营房地产业赚到的钱和房子，几乎全部赔了进去。
第10节，第二章 绝不放弃
第二章绝不放弃
1998年8月，威利由学前班升入小学。
开学的前两天，学校根据“评估报告”提出的要求，召集由学校、教师和家长三方联席会议，针对威利的具体情况，研究教学方案。
“那天到会的有一名副校长，学区的心理学家，还有特教、英文、体育等五六位老师，有人做会议记录”。
首先由副校长介绍威利情况，而后，与会者讨论具体方案。特教老师认为，根据他的情况，英语、数学课只能到特教班。体育老师得知他的身体没有残疾，表示，体育课，可随普通班。这样，校方形成了初步意见：先让他进特教班，若有明显进步，再进普通班。彭灼西不同意这个方案，坚持把威利放到普通班。。buuyu。
“虽然那时我对自闭症以及它的康复训练理论所知不多，但有一点我很清楚，对这种孩子而言，学习与康复训练这两者，应该以后者为主。具体说来，就是以提升他们的自我护理能力——吃、喝、拉、撒、睡为主。把他们放到正常人的环境，对于提升自我护理能力，无疑更为有利。而单纯把学业放在首位，一味强调英文、数学的学习成绩，是本末倒置。比如，三角函数和微积分，对于智障孩子有什么意义（有特殊数学才能者除外）。他们只要学会刷卡，能够支付日常开销，就足够了。”
经过近两个小时的充分讨论，与会者达成共识：威利的课程，由普通班和特教班分别完成，以普通班为主，特教班为辅；保留为他单独安排的语言训练师，增补一名有医学执照的物理治疗师。
随后，副校长问彭灼西，对这个方案，是否有异议。彭灼西表示，没有异议，并在方案上签字。
从小学到初中、高中，每学期开学前，学校都要开这种会。彭灼西夫妇从未提出任何异议。
“一认为学校已经做得很好了。二不知这种孩子有哪些权益。三怕得罪学校。其实，应该尽量为孩子争取更多的权益。现在出现一个新兴行业，有人专门陪你出席这种会议。他熟知法律，也充分了解孩子的情况。他会为孩子争取到父母争取不到或普通人根本无法知道的权益。以至，只要这种人在场，学区就非常紧张，就得请一个法律顾问来与其周旋。”“我们也许丧失了一些权益，不过，政府和学校做到这个分上，我们已经相当满意”。
上文已经交代，在学校，威利被编入特教和普通两个不同的班。特教班，只有3名学生，他主要接受语言康复师和物理康复师的一对一训练——前者意在提高他的语言能力，后者是为改善他的身体协�
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